Parte 2

Esa pila de papeles que me dieron, los tuve 10 días en la mesa de luz, no los quería leer. Eran algunas fotocopias dónde hablaba sobre qué era el autismo y de más. No podía entender ni creer que mi hijo tuviera «eso» y fueron unos días de procesarlo y poder reaccionar.

A eso le sumamos todas las indicaciones: » ahora tenes que llevarlo a fonoaudiólogo, psicomotricista y si podes alguna terapia ocupacional, también anda a hablar al jardín y lleva el informe para que sepan y ya empezar con las terapias».

De repente nos vemos inmersos en un rol de coordinador de agendas, secretaria, chofer, traductora de términos médicos y mamá… todo junto.

En este primer «después» es normal que sientan que estan saturados de tanta información, miedo a no llegar a todo, de no poder cumplir, angustia por el futuro y esa sensación de «no tengo idea por dónde empezar».

Acá es donde a veces hace falta alguien que nos diga: «respirá, nadie lo hace perfecto, no tenés que resolver los próximos 10 años en un día».

Si llegaste a ese punto, tal vez te sirva que te diga priorices por ejemplo: ¿qué puedo agendar esta semana?, pedir ayuda si es que tenes alguna red de apoyo a la que puedas acudir, algo que me ayudó mucho fue tener una libretira y lápiz, a la vieja usanza y anotarme dudas que me surgían siempre, así en las próximas consultas las podía evacuar.

El después con el tiempo: cuando entendés que el diagnóstico es un punto de partida, no una condena:

Pasa el tiempo. No un día, no una semana. Meses. Y de a poco, ese diagnóstico que al principio dolía hasta pronunciar, se trasforma en algo distinto: una herramienta.

Herramienta que nos ayuda a entender mejor por qué nuestro hijo reaccionaba como reaccionaba. Ahora podemos ver cómo ayudarlo y que lo desborda. Encontrar profesionales que sumen y otros que no, ajustar rutinas, apoyos visuales y recursos.

El «después» también trae pequeños grandes logros: la primera vez que mira a los ojos más tiempo, la vez que señalan un pictograma para pedir agua, el día que se quedan un ratito más en una actividad que antes evitaba hacerla. Esa palabra nueva que aparece cuando ya nos habíamos resignado a no escuchar nada más.

Son cosas que para otros son «detalles» pero para nosotros son como una vistoria histórica.

A partir de ahí empezamos a entender que nuestro hijo no es un diagnóstico, el autismo no es algo que se «cura», es una forma distinta de estar en el mundo. Entendemos que «vos no sos la mamá o papá del nene con….» Sos una mamá o un papá que hace lo mejor que puede con lo que tiene, y aunque suene cliché es la realidad.